Personas con ELA y la comunicación con el entorno

La UBA estudia el ELA y la comunicación

La Universidad de Buenos Aires llevará adelante un proyecto sobre las dinámicas de la comunicación verbal y no verbal entre personas con diagnóstico de ELA (bulbar o espinar) y sus referentes familiares, el entorno afectivo y de atención, enfocando en el modo en que éstas influyen y condicionan los procesos de cuidado y buen morir, así como las opiniones sobre cuidados paliativos, suicidio asistido y muerte digna que ellos posean.

El proyecto titulado “ELA y dinámicas comunicacionales: de la enfermedad al proceso social de cuidado” de la Facultad de Filosofía y Letras de la UBA resultó ganador del “Concurso Público de Investigación Social sobre la ELA” organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación y la Fundación Esteban Bullrich. Los trabajos presentados fueron evaluados por una comisión de integrantes designada por el CONICET con especialistas de diversas disciplinas de las Ciencias Sociales.

El concurso tiene como objetivo financiar proyectos de investigación social multidisciplinaria sobre la situación socio-ambiental de las personas con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el impacto de la enfermedad en su entorno familiar, afectivo y social.

La investigadora responsable del proyecto de la UBA, Bárbara Martínez, detalló que “ planteamos analizar las dinámicas de la comunicación verbal y no verbal entre personas con diagnóstico de ELA (bulbar o espinar) y sus referentes familiares, entorno afectivo y de atención, enfocando en el modo en que éstas influyen y condicionan los procesos de cuidado y buen morir, así como las opiniones sobre cuidados paliativos, suicidio asistido y muerte digna que ellos posean”.

“En particular, nos interesa describir las formas de comunicación entre personas con diagnóstico de ELA y sus referentes afectivos y de cuidado, es decir, las prácticas mediadas por la gestualidad y la corporalidad, el uso de dispositivos no tecnológicos y la incorporación de tecnologías complementarias”, agrega Martínez. 

La investigadora responsable sostiene que, además, “analizamos la capacidad de adaptabilidad a esas formas de comunicación de tres grupos: la persona enferma, las personas que participan del entorno familiar y afectivo y los/as agentes de cobertura de salud. También indagamos acerca de las opiniones sobre cuidados paliativos, eutanasia y suicidio asistido entre los pacientes y los cuidadores que soliciten participar de una encuesta”.

Trabajo interdisciplinario y perspectivas a futuro

El equipo de la Facultad de Filosofía y Letras está integrado por dos antropólogas, una socióloga, una bióloga y una médica. Una de las integrantes, Andrea Stagnaro, se encuentra diagnosticada con ELA. A ese respecto, Martínez comenta que “su participación en el proyecto permite un doble acercamiento al campo, a partir de su rol como investigadora y como paciente”.

Sobre las perspectivas a futuro, Martínez dice que “el subsidio para realizar la indagación implica el abordaje de una temática escasamente analizada en el contexto nacional e internacional, desde la perspectiva de las ciencias sociales, desde las metodologías cualitativas y cuantitativas. Por otra parte, la autoetnografía, es decir, el enfoque metodológico con el que los autores explicitan su experiencia vivida, vinculándola con los aspectos contextuales y culturales es la herramienta metodológica utilizada por Adriana Stagnaro, la cual nos aporta un importante valor agregado”.

Integrantes del equipo de trabajo
 

• Dra. Bárbara Martínez (investigadora responsable) Antropóloga. Facultad de Filosofía y Letras UBA. Investigadora de CONICET. Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida de CONICET
• Dra. Verónica Giordano. Socióloga. Facultad de Ciencias Sociales UBA. Investigadora de CONICET. Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida de CONICET
• Dra. Graciela Dran. Bióloga. Investigadora de CONICET. Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida de CONICET
• Dra. Adriana Stagnaro Antropóloga. Facultad de Filosofía y Letras UBA. Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida de CONICET
• Dra. Sofía Bunge. Médica. Unidad de CP del Hospital Tornú y en el Hospital Luciano Fortabat de Olavarría.